Susanne Lambeck: Oznámenie diagnózy rodičom postihnutých detí

Verlag für Angewandte Psychologie, Hogrefe, Göttingen. Stuttgart,1992
ISBN 3-87844-081-2

Témam, akým sú postihnutie dieťaťa alebo zvládanie rodičovskej záťaže, sa venuje množstvo odborných publikácií. Podstatne menej sa píše o spôsobe a o následkoch oznámenia diagnózy rodičom o postihnutí dieťaťa a následkoch, ktoré z toho plynú.

Pri študovaní nemeckej odbornej literatúry sa mi dostala do rúk zaujímavá kniha od Susanne Lambeck. Autorka sa v nej venuje prvému kontaktu odborníkov - hlavne lekárov s rodinou z dvoch dôvodov.

1. Akt oznámenia diagnózy rodičom je prvým krokom interdisciplinárnej spolupráce odborníkov s rodinou, a je východiskovým bodom pre spracovanie traumy.
2. Z pohľadu rodičov je spôsob oznámenia diagnózy dôležitým z hľadiska vyrovnania sa s postihnutím dieťaťa.

Správu o postihnutí dieťaťa zažívajú rodičia vo väčšine prípadov ako šok. Ich predstavy o živote s postihnutým dieťaťom sú ovplyvnené strachom z neznáma a často negatívnym prístupom spoločnosti k postihnutým. Rodičia postihnutých detí uvažujú už v prvých týždnoch po pôrode vo veľkých časových intervaloch napr. o možnostiach rozvoja a zaškolenia dieťaťa, o jeho neskoršej pracovnej schopnosti a miere sebestačnosti v dospelosti. Tiež ich trápi otázka, ako bude správa o postihnutí dieťaťa prijatá zo strany vlastnej rodiny, priateľov a bližšieho sociálneho prostredia. Spôsob, akým sú s danou realitou konfrontovaní, má ďalekosiahle následky na rodičovské prežívanie a na spôsob vyrovnávania sa so situáciou.

Prvými odborníkmi, s ktorými prichádzajú rodičia po pôrode do kontaktu, sú lekári. Práve oni musia zvládnuť ťažkú situáciu - informovať rodičov o stave dieťaťa. Kniha pre nich ponúka cenné praktické rady a konkrétne postupy pre uskutočnenie prvého rozhovoru s rodinou. Je takisto poučnou pre všetkých odborníkov, ktorí sa zúčastňujú včasnej pomoci dieťaťu a rodine.

Celá problematika je spracovaná v troch kapitolách.

Prvú kapitolu venovala autorka rodičom, ktorí sa musia naučiť vysporiadať a žiť s dieťaťom s postihnutím. Po oznámení diagnózy prežívajú krízu, ktorej znaky sú zčasti identické s inými krízovými situáciami. Rodičia sú zneistení, či vôbec zvládnu zvýšené nároky vyplývajúce z postihnutia dieťaťa, či svoje dieťa budú vedieť akceptovať a ponúknuť mu potrebnú lásku a opateru. Autorka sa v tejto kapitole venuje vytvárajúcej sa citovej väzbe medzi matkou a novorodencom. Na základe výskumov Bowlbyho, Spitza, Ainswortha a manželov Papouškových opisuje ranú interakciu medzi matkou a batolaťom.

Následky ich fyzického oddelenia a jeho vplyv na rodičovské správanie približuje vychádzajúc z výskumu Klausa a Kennella. Uvádza možnosti podpory ich raného vzťahu.

Na základe vedeckých výskumov poukazuje na rozdiely v reakciách zdravých novorodencov a ich rovesníkov s postihnutím. Cituje zážitky niektorých matiek, opisuje ich tušenia, čakanie na diagnózu, spôsob a formu, akým sa dozvedeli diagnózu, prístup odborníkov a následné citové reakcie rodičov.

V tejto kapitole sú zhrnuté aj výsledky vôbec prvých štúdií k tejto téme.

Prví, ktorí zisťovali spokojnosť matiek s časom oznámenia diagnózy (Downov syndróm), boli Angličania Drillinen a Wilkinson (1950 až 1956). Výsledky ukázali, že čím skôr sa lekári odhodlali oznámiť diagnózu, tým bola spokojnosť matiek väčšia.

Ďaľšia štúdia bola prevedená Bergom a kolektívom v rámci londýnskeho výskumného projektu Trisomie 21, v roku 1969. Z deväťdesiatychpiatich opýtaných matiek prejavili najväčšiu spokojnosť s časom oznámenia diagnózy tie, ktoré boli informované v priebehu prvého týždňa po pôrode. V štúdii sa zisťovala spokojnosť matiek aj s formou a obsahom oznámenia diagnózy. Autori tu upozorňujú na súvislosť medzi spôsobom oznámenia diagnózy a medzi následným rodičovským správaním.

Výsledky ďalšej štúdie z Veľkej Británie pod vedením Carra a Oppeho v poverení "National Associacion for Mental Healt" z roku 1971, potvrdzujú tiež potrebu skorého a citlivého oznámenia diagnózy rodičom.

Pre zmenšenie bolesti rodičov a na podporu akceptovania dieťaťa rodičmi majú autori niekoľko odporúčaní:

• Diagnózu má oznámiť lekár, ktorého rodičia už poznajú.
• Lekár má vyžarovať vieru v schopnosti rodičov, že to zvládnu.
• Pri pohovore má byť ponúknutý priestor pre otázky rodičov.

Najaktuálnejšia štúdia spomínaná autorkou je práca Rauhovej a kolektívu z roku 1988/89. Podľa ich výsledkov bolo oznámenie diagnózy pre opýtaných rodičov východiskovým bodom na ceste vysporiadania sa s postihnutím dieťaťa. Všetci opýtaní vnímali lekára ako hlavnú kompetentnú osobu. S ostatnými odborníkmi prišli do kontaktu až neskôr.

V obidvoch štúdiách hodnotila väčšina rodičov ako pozitívum, ak im lekár oznámil diagnózu bez skrášľovania. Získali tým pocit istoty. Veľa rodičov sa ale sťažovalo na vecný odstup a chýbajúcu schopnosť spolucítenia svojho lekára, ako aj na nezrozumiteľnú odbornú terminológiu a na váhavé vyjadrenia.

Kým boli rodičia v štádiu, keď si postihnutie svojho dieťaťa nechceli pripustiť, vnímali lekársku nerozhodnosť a skrášlenie infomácie ako podporu. Akonáhle sa ale vedome konfrontovali s diagnózou, vnímali bagatelizujúce výroky lekára ako rozčuľujúce, ktoré im zabránili spracovať bolestnú realitu. Otcovia kritizovali chýbajúcu odbornú kvalifikáciu lekára v oblasti vyšetrenia dieťaťa a poradenstva rodičom.

K lekárom sa vyjadrili pozitívne tí rodičia, ktorých dieťa bolo s trpezlivosťou a v pokoji vyšetrené, ktorých problémy boli vypočuté a ktorým bolo následne poradené.

V poslednej časti prvej kapitoly autorka kriticky porovnáva teoretické základy vývinovej psychológie s praktikami včasnej pomoci a zdôrazňuje potrebu interdisciplinárnej spolupráce odborníkov v prospech rodiny.

V druhej kapitole približuje autorka pohľad lekárov na narodenie postihnutého dieťaťa a na kontakt s jeho rodinou. Poukazuje na štrukturálne a inštitucionálne podmienky, ktoré ovplyvňujú interakciu a vzťah lekár-pacient v nemocniciach. Upozorňuje tiež na špecifickú formu štúdia medicíny, orientovanú vyslovene na uzdravenie, ktorá nepripravuje lekárov dostatočne na situáciu, akým je narodenie chronicky chorého dieťaťa alebo dieťaťa s postihnutím. Niektoré aspekty prežívania a reakcie lekárov pri oznámení diagnózy vysvetľuje autorka na základe výskumu americkej sociologičky Darling.

Ona skúmala reakciu lekárov na narodenie dieťaťa s postihnutím, a tiež ich ochotu čím skôr oznámiť diagnózu rodičom a ochotu ošetriť dieťa. Skoro všetci opýtaní pediatri uvádzali, že váhali rodičom hneď oznámiť diagnózu, lebo sa v tejto situácii cítili nepríjemne. Emocionálnym reakciám rodičov by sa radi vyhli. Strácajú totiž kontrolu nad situáciou.

Z týchto dôvodov sa niektorí lekári prikláňajú k oddialeniu oznámenia diagnózy rodičom a samotný rozhovor uskutočnia len v krátkosti. Autorka poukazuje na rozpoltenosť situácie, ktorú musia lekári emocionálne zvládať.

Tretia kapitola je venovaná samotnému aktu oznámenia diagnózy. Autorka zdôrazňuje nutnosť a cieľ vytvorenia tejto príručky. Vychádza pritom z dvoch podstatných aspektov:

1. Na správu o postihnutí dieťaťa reaguje väčšina rodičov šokom.
2. Spôsob, akým sú rodičia o stave diaťaťa oboznámení, ovplyvňuje ich následné reakcie na novú situáciu. Miera, akou budú schopní zmieriť sa so situáciou, prijať svoje dieťa také aké je, a poskytnúť mu potrebnú pomoc, závisí
   vo veľkej miere od toho, s akou citlivosťou, presnosťou a spolucítením boli
   s problémom konfrontovaní.

Autorka teda načrtá možný optimálny prvý kontakt lekára a rodičov, pričom kladie dôraz na psychologickú situácii zúčastnených. Ponúka konkrétne rady pre výber optimálneho prostredia a vhodnej chvíle pre rozhovor. Dáva rady pre obsah a postup zdieľania diagnózy, pre dĺžku a podmienky rozhovoru, ako aj rady, týkajúce sa správania sa lekára, poprípade aj iného prítomného odborníka, k dieťaťu a k rodičom pri akte zdieľania diagnózy.

Vyzdvihuje dôležitosť pozitívneho prístupu lekára k rodine a k dieťaťu, ktoré pôsobí zmierňujúco na vynárajúce sa negatívne pocity rodičov, vyvolané oznámením diagnózy.

Na podporu kontaktu medzi lekárom a rodičmi odporúča využiť tri základné prvky na klienta orientovaného vedenia rozhovoru:

1. Pozitívne hodnotenie a vrúcnosť lekára voči rodine - zmierňujú strach rodičov a uľahčujú im verbalizáciu svojich problémov.
2. Empatiu - lekár chápe a verbalizuje rodičmi indirektne sformulované negatívne emócie (napr. strach, zúfalstvo, smútok).
3. Kongruenciu - lekár si je vedomý svojich pocitov, ktoré sa vynárajú
   v súvislosti s postihnutím dieťaťa. Tým, že si pripúšťa svoje pocity
   a myšlienky, dáva rodičom príklad, ako sa s nimi konfrontovať. �?primné správanie sa lekára, umožňuje rodičom vnímať ho ako osobu, na ktorú sa možno obrátiť.

V optimálnom prípade by mal lekár diagnózu oznámiť obidvom rodičom naraz v nerušenom priestore. Mal by im ponúknuť miesto na sedenie tak, aby sa umožnil očný kontakt všetkých zúčastnených. Odporúča sa aj prítomnosť psychológa alebo iného lekára ako konzultanta.

Ak otec nemôže byť prítomný, mal by byť informovaný telefonicky v prítomnosti matky. Slobodným matkám môže byť oporou kamarátka alebo matka.

Prítomnosť dieťaťa je vyslovene odporúčaná, ak to umožní jeho zdravotný stav. Lekár tak môže medicínske detaily vysvetliť na novorodencovi, orientovať sa na momentálny stav dieťaťa, pričom by mal vystihnúť aj zdravé oblasti vo vývine dieťaťa. Jeho láskyplné zaobchádzanie s dieťaťom je dobrým modelom pre rodičov. Ak dieťa nemôže byť prítomné pri rozhovore, odporúča sa ho navštíviť spoločne na oddelení a oboznámiť rodičov s medicínskymi prístrojmi.

Použitie odbornej terminológie je dobré zredukovať na minimum a prispôsobiť verbálnej úrovni rodičov. Otázky o príčinách postihnutia je dôležité starostlivo zodpovedať.

V prognóze by sa mal načrtnúť rámec vývinových možností dieťaťa, sústrediť sa na zdravotné fakty a nehovoriť o kvalite alebo zmysle života. Lekár by mal byť pripravený aj na možný fyzický a psychologický šok rodičov. Nápomocná je jeho empatia, tým, že ponechá rodičom priestor na smútenie. Sedatíva sú podľa autorky kontraindikované.

Rodičom je dôležité vysvetliť zmeny v motorike, v mimike a gestikulácii dieťaťa, ktoré sú dané postihnutím. Ponúknuť im priestor na pochopenie prejavov svojho dieťaťa cez veľkorysosť v návštevných hodinách.

Situácia po narodení postihnutého dieťaťa je pre všetkých zúčastnených náročná. Táto kniha pomáha lepšie pochopiť reakcie rodičov i odborníkov, zároveň ponúka smernicu, ktorá môže slúžiť zúčastnením ako opora v ťažkých začiatkoch.

Recenzia knihy: Susanne Lambeck: Diagnoseeröffnung bei Eltern behinderter Kinder Oznámenie diagnózy rodičom postihnutých detí (Leitfaden für das Erstgespräch) (Sprievodca prvým rozhovorom)